It was the moment we took power for ourselves
Anthony Tusler
A map of all twelve markers for Claiming Justice: On the Trail of Local Stories.
The arc of Anthony Tusler’s life mirrors the disability rights movement.
Using braces and crutches, he grew up assimilated, because being disabled was considered pitiful.
He arrived at Sonoma State College in 1967 as a 20-year-old anti-war activist with long hair, a camera and a pair of crutches.
“I went from somebody whose sole ambition was to make enough money to continue to drink beer at the Tradewinds, shoot pool, and just be able to live the hippie lifestyle in Cotati — until I met Steve Dias and got involved with disability rights and took on my identity as a disabled person.
And I caught on fire. My politics came together with who I was.”
“When I met Steve, it was like, I want to be part of this. Steve was the first guy with a disability who was hipper than I was — which made a huge difference to me.” The two formed a student organization called the Disabled Student Coalition.On April 17, 1977, they headed to San Francisco in Anthony’s car which was leaking oil. The disabled community was meeting to demand that the Federal government sign into law Section 504 of the 1973 Rehabilitation Act.
It was a turning point in the lives of disabled people.
Says Anthony, it was “the equivalent to Stonewall for gays. The sit-in at the Federal Building in San Francisco was the moment we took power for ourselves. People who were considered weak, pitiful, helpless invalids occupied a Federal building for 26 days. That’s an amazing shift in how we saw ourselves. An amazing shift in how we presented ourselves to the world. It was powerful. I am really proud to have been part of that and proud to have been documenting that.”
The 26-day sit-in at the Federal Building in San Francisco is the longest occupation of a U.S. Federal building in history.
Anthony, an experienced photojournalist, brought his camera to the protest. Using crutches and braces, he knelt to take photographs looking up at the protesters. In a black and white photo, he framed Steve Dias, seen from behind, with a hand-drawn protest sign reading “We Shall Overcome” leaning against his wheelchair. Dias is surrounded by demonstrators in wheelchairs. The ornate dome of San Francisco City Hall is in the background.
It has become an iconic image of the disability rights movement. It has hung in the National Center for Human and Civil Rights in Atlanta. The negatives from that roll of film are in the permanent collection of the Bancroft Library in Berkeley. Photos by Anthony are featured in the award-winning documentary, Crip Camp.
Section 504 included the first federal language protecting people with disabilities from discrimination. As a result of the sit-in and the political and public pressure that resulted from it, the protections in Section 504 were signed into law in May of that year.Section 504 required that every organization receiving Federal funding do a self study to determine how accessible they were. Anthony convinced Sonoma State to have him review their programs. He went to every academic department to ask where they saw problems. He learned that it is possible to be a meteorologist as a blind person, because so much of that work is based on data. But geology posed greater challenges.
The protections of Section 504 applied only to organizations receiving Federal funding. It would not be until the passage of the ADA in 1990 that those protections would also apply to private businesses.
In 1986 Louis Harris conducted the first ever nationwide poll of people with disabilities. “Of those surveyed, 66% of People with Disabilities were unemployed, 40% did not finish high school, and 50% lived below the poverty line. Not only were the economic factors substantial but the poll revealed the social isolation that most People with Disabilities experience. … The magnitude of these figures was so powerful that it gave a tremendous boost to the passage of the ADA.”
In explaining the need for disability civil rights legislation the ADA notes that People with Disabilities have been “victimized by pity, paternalism, and charity.”
Says Anthony, “What does access mean to me? It means I can take a piss when I’m out in public. It’s been wonderful to me. … Seriously, accessibility means me being treated equally to others in society.”“Rates of alcohol and other drug use are generally much higher for People with Disabilities as a whole, compared to national averages for the non-disabled. For instance, abuse rates of alcohol and other drugs for people with acquired brain injuries and spinal cord injuries is over 50 percent compared to less than 15 percent for the general public.”
Says Anthony, “I think there is an enormous amount of shame still in the disability community. I think disabled people still feel ashamed of their marginalized identity. I don’t think we’ve found a way to access that shame, bring it to the surface and get rid of it.”
“It took me a long time to treat myself decently. The biggest threat, of course, was my drinking and drugging which I gave up in my mid-thirties.”
Anthony’s work as director of Sonoma State’s alcohol and drug education program, his advocacy and writing brought him national recognition in 1994, when U.S. Secretary of Health and Human Services Donna Shalala invited him onto the National Advisory Council of the Center for Substance Abuse Prevention.As a lecturer at Sonoma State Anthony lead discussions on the larger issues of disability studies.
Disability doesn’t mean what most of the population thinks it means. There is no absolute definition of disability.
Is disability a medical definition, is it determined by a person’s employability? Is it an issue of civil rights or a cultural definition?
To view disability as a cultural construct is to see it as an identification of unique individuals with a variety of differing conditions, diseases, disabilities, and handicaps who share a common experience.
The disability community in the Bay Area is incredibly complex, with many different circles.
How can people with disabilities as diverse as blindness, deafness, and paralysis see themselves as sharing an identity?Anthony says, “We need more cultural power; more cultural capital to make change. We know who we are. Our voice needs to be stronger in the cultural arena.”
“The arts to me right now is the most fruitful, richest area to bring about a strong sense of disability identity and pride.” What is our world view and how does this differ from mainstream society?Anthony has a long and distinguished career. He is a:
“Writer, consultant, trainer, and advocate on disability issues, focusing on disability music and culture, alcohol and drug prevention for people with disabilities, and disability access to mainstream technology products and services. [He has ]Written curricula for the World Institute on Disability and taught Disability in America at Sonoma State University. He is the author of the accessibility champions’ manual, How to Create Disability Access to Technology: Best Practices in Electronic and Information Companies. His web site AboutDisability.com is the home for The New Paradigm of Disability Bibliography.”
On his monthly podcast, Telling Our Disability Stories, he interviewed second generation disability rights advocates, artists and scholars.
He and his wife Lyndi Brown live in Penngrove.Says Anthony, “I think of the world as a place that likes me and welcomes me, even though it doesn’t. It’s false optimism in many ways. I don’t like to think about those negatives.”
“I am innately positive. Disability provides an opportunity to look at various personality aspects I’m more positive because it’s a tool that works for me.”
It is an outlook seasoned with a wry sense of humor. In short, he enjoys messing with people.
I’m living in a world that is very accessible. The world meets my needs. Areas that are not as accessible as I would like — Weill Hall at SSU. If people are standing, I can’t see.
Airline travel can be tough. “I’ve only had to crawl off an airplane once to make a connecting flight.” Then with a wry smile he says, “The flight crew hates it when I crawl.”
Transcription of audio in English
El arco de la vida de Anthony Tusler refleja el movimiento por los derechos de la gente discapacitada.
Con aparatos ortopédicos y muletas, creció asimilado, porque ser discapacitado se consideraba lamentable.
Llegó a Sonoma State College en 1967 como activista antibelicista de 20 años, con el pelo largo, una cámara y un par de muletas.
“Pasé de ser alguien cuya única ambición era ganar el dinero suficiente para seguir bebiendo cerveza en el Tradewinds, jugar al billar y poder vivir el estilo de vida hippie en Cotati, hasta que conocí a Steve Dias y me involucré con los derechos de los discapacitados y asumí mi identidad como persona discapacitada.
Y me encendí. Mi política coincidió con lo que yo era.”
Cuando conocí a Steve, pensé: “Quiero formar parte de esto.” Steve fue el primer discapacitado que estaba más a la moda que yo, lo que hizo una gran diferencia para mí.” Los dos formaron una organización estudiantil llamada la Coalición de Estudiantes Discapacitados.El 17 de abril de 1977 se dirigieron a San Francisco en el auto de Anthony, que perdía aceite. La comunidad de discapacitados se reunía para exigir al gobierno federal que promulgara la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973.
Fue un punto decisivo en la vida de las personas discapacitadas.
Anthony dice que fue “el equivalente a Stonewall para los gays. La sentada en el Edificio Federal de San Francisco fue el momento en que tomamos el poder por nosotros mismos. Personas que eran consideradas débiles, lamentables, inválidos indefensos, ocuparon un edificio federal durante 26 días. Eso es un cambio asombroso en cómo nos veíamos a nosotros mismos. Un cambio asombroso en cómo nos presentamos al mundo. Fue poderoso. Estoy muy orgulloso de haber formado parte de aquello y de haberlo documentado.”
La sentada de 26 días en el Edificio Federal de San Francisco es la ocupación más larga de un edificio federal estadounidense en la historia.
Anthony, fotoperiodista experimentado, llevó su cámara a la protesta. Utilizando muletas y aparatos ortopédicos, se arrodilló para tomar fotografías mirando hacia arriba a los manifestantes. En una foto en blanco y negro, encuadró a Steve Dias, visto desde atrás, con un cartel de protesta dibujado a mano en el que se lee “We Shall Overcome” (Venceremos) apoyado en su silla de ruedas. Dias está rodeado de manifestantes en silla de ruedas. Al fondo, la cúpula ornamentada del Ayuntamiento de San Francisco.
Se ha convertido en una imagen icónica del movimiento por los derechos de los discapacitados. Ha estado exhibida en el Centro Nacional de Derechos Humanos y Civiles de Atlanta. Los negativos de ese rollo de película forman parte de la colección permanente de la Biblioteca Bancroft de Berkeley. Las fotos de Anthony aparecen en el documental premiado Crip Camp.
La Sección 504 incluía el primer texto federal que protegía contra la discriminación a las personas con discapacidad. Como resultado de la sentada y de la presión política y pública que se derivó de ella, las protecciones de la Sección 504 se convirtieron en ley en mayo de ese año.Las protecciones de la Sección 504 se aplicaban únicamente a las organizaciones beneficiarias de fondos federales. No fue hasta la aprobación de la ley ADA en 1990 que esas protecciones se aplicaran también a las empresas privadas.
En 1986, Louis Harris realizó la primera encuesta nacional sobre personas con discapacidades. “De los encuestados, el 66% de las personas con discapacidades estaban desempleadas, el 40% no había terminado la escuela secundaria y el 50% vivía por debajo del umbral de pobreza. Los factores económicos eran importantes, pero la encuesta reveló además el aislamiento social que sufre la mayoría de las personas con discapacidad. ... La magnitud de estas cifras fue tan impactante que dio un tremendo impulso a la aprobación de la ley ADA.”
Al explicar la necesidad de una legislación sobre derechos civiles de los discapacitados, la ADA señala que las personas con discapacidades han sido “víctimas de la piedad, el paternalismo y la caridad.”
Anthony dice: “¿Qué significa para mí el acceso? Significa que puedo mear cuando estoy fuera de la casa. Ha sido maravilloso para mí. ... En serio, accesibilidad significa que me traten igual que a los demás en la sociedad.”En 1986, Charlie empezó a recibir orientación de Genny Marrufo, una anciana de los Wappo (Onasati), una tribu que había vivido en el valle de Napa durante más de 10,000 años.
Genny Marrufo y su tía Laura Somersault fueron de las últimas descendientes de pura sangre de los Wappo.
Genny Marrufo reunía a los nativos de California y hacían viajes por carretera. Durante tres años, iban casi cada mes o así a distintas rancherías y reservas remotas. Ella reunía a las generaciones jóvenes y mayores en ceremonias y armonía. Les repetía una y otra vez el mensaje crucial: "Es hora de despertar". Decía: "No debemos seguir teniendo miedo y escondiéndonos.”
Para Charlie fue maravilloso estar cuatro días en reuniones con toda esa gente. Charlie le dijo a Genny Marrufo: “No quiero irme a casa.” Genny respondió: “Oh, todos queremos quedarnos aquí.” Cuando Genny estaba dando la bendición esa mañana, dijo: “Estamos todos tan contentos de estar juntos con gente amable, cariñosa y despierta que no queremos irnos a casa, pero tenemos que hacerlo. Es responsabilidad de todos los que estamos aquí regresar a casa para hacer el trabajo donde vivimos, para ayudar a la gente a despertar, para empezar de nuevo las oraciones por toda California.”
Tras la muerte de Genny Marrufo, Charlie habló con otros nativos americanos que habían viajado con ella: ¿qué podían hacer por la gente? Habían viajado a todas esas rancherías, habían visto las condiciones de pobreza extrema de esa gente en los años 80. ¿Cómo podían ayudar a la gente en esos lugares remotos y aislados?
Charlie tuvo un sueño. Sintió la llamada en una reunión en una casa redonda. Ella estaba en un círculo con un fuego en el centro y sólo una abertura en la parte superior, sin ventanas. El sol entró por la abertura y le cayó, y ella sintió una voz muy fuerte que le dijo: "Llévate el círculo a casa". Así que pensé: "Muy bien, me llevo este círculo a casa" y luego abrí los ojos y pensé: "Te refieres a esta estructura, podría llevarme esta estructura y este círculo a casa, y luego a esta gente, y había más de 100 personas allí, y me di cuenta de que era el círculo del amor y el círculo de la ceremonia, para empezar las oraciones tradicionales aquí en Napa, donde vivíamos, que era lo que Genny nos decía todo el tiempo. Asumir la responsabilidad de donde vivimos.”“Los índices de consumo de alcohol y otras drogas suelen ser mucho más elevados para las personas con discapacidades en su conjunto, en comparación con los promedios nacionales de los no discapacitados. Por ejemplo, los índices de abuso de alcohol y otras drogas en personas con lesiones cerebrales adquiridas y lesiones de la espina dorsal son superiores al 50%, comparados con menos del 15% entre el público en general.”
Anthony afirma: “Creo que la comunidad de discapacitados sigue sintiendo mucha vergüenza. Creo que los discapacitados siguen sintiendo vergüenza de su identidad marginada. No creo que hayamos encontrado la manera de acceder a esa vergüenza, sacarla a la superficie y deshacernos de ella.”
“Tardé mucho tiempo en tratarme a mi mismo de manera decente. La mayor amenaza, por supuesto, era mi consumo de alcohol y drogas, que dejé a mediados de los treinta.”
El trabajo de Anthony como director del programa de educación sobre alcohol y drogas de la Universidad Estatal de Sonoma, sus labores y sus escritos le valieron el reconocimiento nacional en 1994, cuando la Secretaria de Salud y Servicios Humanos de EE.UU., Donna Shalala, le invitó a formar parte del Consejo Consultivo Nacional del Centro para la Prevención del Abuso de Drogas.Como catedrático de la Universidad Estatal de Sonoma, Anthony dirige debates sobre cuestiones más amplias de los estudios sobre la discapacidad.
Discapacidad no significa lo que la mayoría de la población cree que significa. No existe una definición absoluta de discapacidad.
¿Es la discapacidad una definición médica, o viene determinada por la empleabilidad de una persona? ¿Es una cuestión de derechos civiles o una definición cultural?
Considerar la discapacidad como una construcción cultural es verla como una identificación de individuos únicos con una variedad de afecciones, enfermedades, discapacidades y minusvalías diferentes que comparten una experiencia común.
La comunidad de discapacitados del Área de la Bahía es increíblemente compleja, con muchos círculos diferentes.
¿Cómo pueden las personas con discapacidades tan diversas como la ceguera, la sordera y la parálisis verse a sí mismas compartiendo una identidad?Anthony tiene una larga y distinguida carrera. Es un:
“Escritor, consultor, formador y defensor de las cuestiones relacionadas con la discapacidad, centrado en la música y la cultura de la discapacidad, la prevención del alcoholismo y la drogadicción en personas con discapacidad, y el acceso de los discapacitados a los productos y servicios tecnológicos en general. Ha escrito planes de estudio para el Instituto Mundial sobre la Discapacidad y ha impartido clases sobre la discapacidad en EE.UU. en la Universidad Estatal de Sonoma. Es autor del manual para campeones de accesibilidad How to Create Disability Access to Technology: Best Practices in Electronic and Information Companies. Su sitio web AboutDisability.com es la sede de la bibliografía sobre el nuevo paradigma de la discapacidad.”
En su podcast mensual, Telling Our Disability Stories, entrevistó a defensores de los derechos de los discapacitados, artistas y académicos de segunda generación.
Vive con su esposa Lyndi Brown en Penngrove.Anthony tiene una larga y distinguida carrera. Es un:
“Escritor, consultor, formador y defensor de las cuestiones relacionadas con la discapacidad, centrado en la música y la cultura de la discapacidad, la prevención del alcoholismo y la drogadicción en personas con discapacidad, y el acceso de los discapacitados a los productos y servicios tecnológicos en general. Ha escrito planes de estudio para el Instituto Mundial sobre la Discapacidad y ha impartido clases sobre la discapacidad en EE.UU. en la Universidad Estatal de Sonoma. Es autor del manual para campeones de accesibilidad How to Create Disability Access to Technology: Best Practices in Electronic and Information Companies. Su sitio web AboutDisability.com es la sede de la bibliografía sobre el nuevo paradigma de la discapacidad.”
En su podcast mensual, Telling Our Disability Stories, entrevistó a defensores de los derechos de los discapacitados, artistas y académicos de segunda generación.
Vive con su esposa Lyndi Brown en PenngroveAnthony dice: “Pienso en el mundo como un lugar que me quiere y me acoge, aunque no sea así. No me gusta pensar en lo negativo.”
“Soy positiva por naturaleza. La discapacidad me da la oportunidad de ver varios aspectos de la personalidad. Soy más positivo porque es una herramienta que me funciona.”
Es una perspectiva aderezada con un irónico sentido del humor. En resumen, le gusta meterse con la gente.
Vivo en un mundo muy accesible. El mundo satisface mis necesidades. Áreas que no son tan accesibles como me gustaría — Weill Hall en la SSU. Si la gente está de pie, no puedo ver.
Viajar en avión puede ser duro. “Sólo he tenido que salir a gatas de un avión una vez para hacer escala.” Luego con una sonrisa irónica dice: “Los tripulantes de cabina odian que me arrastre.”
Transcripción de audio en español
Says Anthony Tusler, “In the early 70s I was using my wheelchair in downtown Santa Rosa to do some errands. When I was on the northwest corner of Humboldt where it dead ends into Fifth I couldn’t cross Fifth to get to Corricks. There was a curb cut where I was but not on the other side of Fifth — a crosswalk but no curb cut. I realized in a way I had not quite before about how much more needed to be done to make Sonoma County accessible.”
With appreciation to Mark Thomas Homes, for allowing the placement of the marker on the Northeast corner.